NO PODEMOS PARAR LAS OLAS, PERO PODEMOS APRENDER A SORTEARLAS
(Pensamiento budista)

Empiezo explicando mi vida conmigo (haciendo alusión a la película “Mi vida sin mí) con este pensamiento budista. Quiero creer que refleja mi manera de actuar ante la adversidad y me gustaría también que esta frase fuera el resumen del sentimiento que con la intervención de hoy os quiero traspasar.

¿Quien y cómo sería yo misma sin la afectación de linfedema primario en las extremidades inferiores? No puedo responder esta pregunta. Ya llevo más de 30 años sufriendo esta disfunción del sistema linfático y mi vida sin ella queda reducida a la infancia y la adolescencia.

Estrené mis 20 años en una cama de hospital donde, como regalo de cumpleaños mes esperaban una serie de pruebas para ver si los médicos diagnosticaban porqué mis piernas empezaban a hincharse. En esos momentos, seguramente por orgullo, por vergüenza o por exceso de celo no quise compartir con nadie mi angustia. Procuré llevar a solas mi propio malestar. Los que ya hace tiempo que hemos pasado los últimos años de la adolescencia, aquellos que tenemos hijos de esta edad, o sobrinos o hijos e hijas de amigos, sabemos por experiencia que ésta es una época en la que no queremos aceptar más consejo que el que nos pueda dar aquellos que son iguales a nosotros. Es una época de rebeldía, de lucha, de ganas de ser, de pensar que podemos cambiar el mundo. Con todos estos componentes contradictorios intenté digerir el diagnóstico que el equipo médico de cirugía vascular me comunicó: linfedema primario en extremidades inferiores. Tratamiento: nulo. Recomendaciones: cuando no puedas andar, vuelve.

¡Se pensaban ellos que yo no podría andar! No se si fue entonces cuando decidí que mi deporte favorito seria el excursionismo o bien si ya tenía la semilla y en aquellas condiciones empezó a germinar.

Seguramente esta decisión lleva implícita la negación de la realidad en la que la mayoría de personas afectadas por una enfermedad, una disfunción, una discapacidad,… sea la que sea nos instalamos durante un tiempo o para siempre. No lo niego, pero al mismo tiempo empezaba una lucha para encontrar una respuesta, para ir forjando esta persona adulta que ahora os está explicando unas intimidades que, hasta ahora, nunca había puesto en palabras, y mucho menos en palabras públicas.

Durante unos cuantos años di la espalda a mi problema, lo ignoré: a mi no me pasaba nada. Total, ¿qué importancia tienen unos tobillos hinchados cuando tienes energía de sobras?

El camino, como podéis suponer, igual que el de la mayoría de vosotros, no ha sido, ni será nunca fácil. Cuerpo y alma no siempre me han llevado por el mismo camino, más de una vez he tomado senderos sin salida.

Dudas, preguntas, mil intentos de buscar respuestas. ¿Y si la respuesta no estaba en la medicina? ¿Y si resultaba que la hinchazón de las piernas era debido a un somatismo? ¿Yo me sentía culpable de alguna cosa? ¿Por qué me castigaba o me castigaban de aquella manera?¿ Qué pecado debía purgar? Siguiendo el hilo de este pensamiento fui a parar en manos de un psicólogo. Después de año y medio de psicoanálisis, de intentar moldear mis piernas con el poder de la mente, decidí dejar esta vía. Las piernas no mejoraron, las sesiones no sirvieron para lo que yo quería, pero me ayudaron a conocerme más a mi misma.

El año 1988 fui a parar al Departamento de Cirugía Vascular de un gran Hospital de Barcelona. Estaba contenta, por fin había encontrado un médico que parecía que reconocía mi problemática, que le daba importancia, que me hablaba des de la ciencia y la investigación en este campo. Poco tiempo después me hicieron una anastomosis linfovenosa en la safena interna y pensé que, utilizando una expresión popular, empezaba a ver luz al final del túnel. Pero nada, el túnel tenía muchas galerías y volvía a estar a oscuras. La operación no sirvió de nada y yo quedé médicamente abandonada: una visita anual de cinco minutos atendiendo a otro paciente mientras te desvistes y volviendo a atender otra persona mientras te vistes.

En aquella época tenía una compañera de trabajo afectada de un linfoedema secundario en el brazo. Era la administrativa de la escuela. Por primera vez me encontraba con una persona con una situación similar a la mía. Entre las dos iniciamos un intercambio de informaciones. También ideamos un plan estratégico para las visitas con el doctor dado que las dos teníamos el mismo. Pedíamos visita una detrás de la otra, así una estaba en un despacho y la otra en el del lado. Previamente nos habíamos preparado las preguntas que queríamos hacerle y entre las dos conseguíamos una información más o menos completa. El final siempre era el mismo: Esberiven y quimodril. Litros de este jarabe y quilos de pastillas deben haber circulado por nuestras venas. Pero ni su brazo, ni mis piernas paraban de crecer. Y entonces empezaron las erisipelas, las linfangitis y las tandas de antibióticos.

A preguntas como: ¿hay muchas personas afectadas?¿tenéis más pacientes?¿podría hablar con alguno de ellos?¿hay algún otro tratamiento?¿ no se puede curar?¡exactamente, qué me pasa y porqué? Siempre recibí respuesta evasivas: sí, hay más gente, acostumbran a ser personas mayores, no hay dinero para investigar, posiblemente te falten vasos linfáticos, no se sabe, hay clínicas en Alemania que hacen un tratamiento, es muy caro, se te va a volver a hinchar, no se cura,… ¡Pues si no hay nada que hacer!

Mientras tanto yo intentaba llevar una vida normalizada. No me miraba las piernas, no quería darme cuenta de su volumen, no quería hacer ninguna lectura de cómo me pesaban. La personas que hoy estáis aquí y sois afectadas, estoy segura que muchas veces os habéis encontrado, como yo, en medio de conversaciones, sobre todo entre mujeres, que se sienten mal y no se gustan porque creen que tienen un poco de barriga, porque sus rodillas son feas, porque tienen un poco de celulitis,.. Y tú allí, pensando: ¡estas tías están locas!¿qué harían si tuvieran unas piernas como las mías? Aún es peor aquella propuesta tan común entre mujeres: ¡esta tarde vamos de compras! De esta situación todavía hoy huyo. Para ir a comprar ropa o zapatos necesito un día en el que mi energía, mi humor y mi fuerza de voluntad sean inquebrantables, que nada ni nadie me hundan en la miseria.

En otros momentos de más intimidad y proximidad, seguramente cuando mi energía pasa hora bajas e intento explicar cómo me siento como persona, como mujer que no cumple con ninguno de los cánones de belleza sobre los que se mide parte del éxito de una mujer, alguien ha intentado consolarme diciendo que la gente no se fija en mis piernas, que no le da importancia, que me valoran por otras cosas. Y piensas: ¿ y qué seria de mi si además fuera antipática, o aburrida, o pesada?

Como podéis suponer, treinta años con una afectación dan para mucho y para nada. He estado dando tumbos, buscando salida a mi situación des de distintas vertientes: medicinas alternativas (medicina biológica, estudios de energía, medicina quántica,…), diferentes tipos de masajes, drenajes,.. y también mucho tiempo sin hacer absolutamente nada, viendo cómo se gestaba una elenfatiasis en la pierna derecha.

En esos momentos, estoy hablando del año 2007, cuando entiendo que no existe un volumen máximo, cuando veo que nuestro cuerpo tiene una capacidad de crecimiento desmesurado, que puede deformarse de manera increíble; es entonces cuando pienso que debo encontrar una alternativa. Si no es así sé con seguridad que cada vez me veré más impedida a hacer según qué movimientos. Entonces ya empezaba a encontrarme con dificultades para subir escaleras, para entrar y salir de un coche, para subir a la moto,… me daba vergüenza ir a la piscina, no iba nunca a la playa y siempre tenía la sensación tener todas las miradas clavadas en mis piernas, miradas que a veces percibía como próximas, pero que la mayoría de veces me llegaban como burletas, de lástima o de curiosidad insana.

Los niños y niñas siempre han sido mi barómetro para saber cómo los demás me podían percibir. Yo soy maestra y el contacto con los niños y las niñas es diario y cercano. Ellos y ellas no han aprendido todavía la hipocresía de la sociedad adulta. Con ellos he podido entender cómo reaccionan las distintas personas en función de unas sensibilidades que nos diferencian. Me he encontrado con niños y niñas con una gran curiosidad desde una proximidad afectiva, desde el cariño, otros se angustian, se preocupan por ti, preguntan por la posibilidad de curación que tiene tu problema, otros no saben cómo gestionar el problema y entonces intentan frivolizar, reírse,…
Aprovecho la visita anual al cirujano vascular par pedir una salida a la situación, quiero que me operen, que hagan lo que sea, quiero probar antes de abandonar definitivamente. Unos meses más tarde me llaman desde el pabellón de rehabilitación del hospital y empiezo un tratamiento. Drenaje, presoterapia, vendaje multicapa, cuidados de la piel, hábitos saludables y la pierna empieza a reducir volumen. Estoy emocionada, me siento feliz, por primera vez me hablan de una asociación de afectados de linfedema, aprendo en pocos meses lo que no he aprendido en 30 años. Compruebo que no estoy sola, que hay muchos y muchas afectadas más, que nos podemos ayudar, que tan solo el soporte personal ya te hace sentir mejor: puedo poner cara, nombre y una historia personal a una gran cantidad de fantasmas que yo tenía hasta entonces. Pero también me enfado, me indigno y me planteo poner una denuncia a un equipo médico que me ha tenido arrinconada los mejores años de mi vida. ¿Ha sido por ignorancia? ¿Por desidia? ¿Por desacuerdo en el tratamiento? No lo entiendo, ni nunca nadie me ha dado una explicación.

Sé que los afectados de linfedema primario hemos estado de suerte en el momento en que se han dado tantos casos de linfedemas secundarios a raíz de extirpaciones de ganglios. Personalmente me disgusta que la medicina funcione así, pero gracias a esta situación nosotros también hemos salido a la luz pública y empezamos a existir.

De no querer verme nunca la pierna he pasado a mirármela constantemente y de aquí a aceptarlas. Aceptar no en el sentido de renuncia, sino en un sentido positivo. Ha sido gracias a compartir con otros afectados de la asociación Limfacat mis experiencias que inicio los papeles y las gestiones, que para cada uno son distintas, que consigo ir a Alemania este pasado verano. Allí compruebo que, si bien es verdad que no me curan, mis piernas mejoran y merece la pena el esfuerzo personal y familiar que el ingreso en la Clínica representa.

Y a partir de ahora es preciso seguir manteniendo todo lo que sé que me va bien, a pesar del esfuerzo que supone y sobretodo seguir compartiendo con la Asociación mi experiencia y mi trabajo con la finalidad de darnos a conocer y conseguir, por un lado dignificar nuestra vida con esta afectación y por otro exigir a los equipos médicos una respuesta global a todas aquellas personas afectadas de linfedema.

¡Gracias!

Leonor Carbonell Carvajal